Rouwen is als een ‘ongrijpbaar iets’ – er gebeurt zoveel van binnen… maar wordt bij autisme vaak op een geheel eigen wijze geuit, wat lang niet altijd door de omgeving begrepen wordt. Die sociale verwachtingen over rouw alleen al, kunnen het extra ingewikkeld maken.
Autismecoach
Als autismecoach kun je hierin veel betekenen. Niet door rouw te ‘verklaren’ of te sturen, maar door samen betekenis te geven aan wat iemand ervaart — en door te bevestigen dat een eigen manier van rouwen de enig juiste is.
Rouw bij autisme kan zich bijvoorbeeld uiten in:
- weinig zichtbare emoties
- juist veel boosheid of irritatie
- terugtrekgedrag
- doorgaan alsof er niets is gebeurd
- een sterke focus op details of praktische zaken
Dit betekent niet dat er geen verdriet is. Vaak is het er juist diep, maar wordt het anders geuit.
Alexithymie
Wanneer er sprake is van alexithymie, kan het bovendien lastig zijn om gevoelens te herkennen, te benoemen of te begrijpen. Soms blijft er vooral een vaag gevoel van verwarring over, of ontstaan er lichamelijke klachten zonder duidelijke oorzaak. Rouw wordt dan niet direct herkend — soms pas veel later, wanneer er woorden of beelden voor komen.
Voor jou als coach betekent dit vooral: vertragen. Rouw hoeft niet meteen begrepen te worden. Het mag tijd kosten. Het gaat om het in veiligheid onderzoeken van wat er speelt. Dat hoeft niet alleen via gesprek, maar kan juist ook via lichaamsgerichte oefeningen, creatieve werkvormen of visuele tools — alles wat helpt om te ervaren wat er van binnen gebeurt.
Rouw gaat ook niet alleen over het verlies of afscheid van een persoon. Vaak is er ook rouw om het verlies van een toekomstbeeld, een identiteit of een leven dat iemand voor zich zag. Bijvoorbeeld na een autisme-diagnose, wanneer eerdere verwachtingen ineens verschuiven
Als coach is het belangrijk je bewust te zijn van de existentiële laag die hierin meespeelt. Op zulke vragen bestaat geen stappenplan. Er is geen vast kader voor ‘hoe nu verder’. En toch kun je als coach ondersteunen bij het vinden van nieuwe ankers in het dagelijks leven: kleine bronnen van betekenis, zingeving of plezier — hoe bescheiden ook.
Ik zou hier allerlei theorie over rouw kunnen delen, maar soms zegt een persoonlijk verhaal meer dan een model of uitleg. Daarom wil ik je graag meenemen in het ervaringsblog van collega-autismecoach Miranda Schoot-Poeze, die op indringende en herkenbare wijze schrijft over hoe zij als vrouw met autisme rouw ervaren heeft.
Autisme en rouw – een ervaring met verlies en verwerking
Een blog van gecertificeerd autismecoach Miranda Schoot
Rouwen is voor iedereen anders. Maar voor mij, als vrouw met autisme, voelt rouw vaak extra ingewikkeld en overweldigend. Autisme en rouw samenbrengen is soms alsof je een ingewikkelde puzzel moet leggen, waarbij elke emotie zijn eigen plekje zoekt. In dit blog wil ik graag mijn persoonlijke verhaal delen over het verlies van dierbaren: mijn vader, schoonouders en ook onze geliefde honden. Hoe ik dat verlies heb ervaren, wat het met me deed, en hoe ik er stap voor stap een plek voor leer vinden.
Toen praten over rouw nog niet lukte
Lange tijd vond ik het bijna onmogelijk om over mijn verdriet te praten. Zodra iemand erover begon, barstte ik in tranen uit. Het voelde zwaar en onhandelbaar. Het was te pijnlijk, te intens. Nu lukt het me beter om mijn gevoelens onder woorden te brengen, al gaat dat niet altijd en zeker niet als ik me niet goed voel. Dan kan ik er echt nog niet over praten, en dat is oké. Het is mijn manier van omgaan.
Verlies van mijn schoonvader en onze hond
In 2011 verloor ik mijn schoonvader. Toen wist ik nog niets van mijn autisme. Het was een periode waarin ik me helemaal verloren voelde. Ik wilde mijn man steunen, maar wist niet hoe. Ik had zelf zoveel verdriet dat ik het nauwelijks aankon. Daarbij kwam dat we in datzelfde jaar ook onze eerste hond moesten laten inslapen, na bijna 15 jaar samen. Hij was ons maatje, onze vriend. Dat verlies deed ook enorm veel pijn.
Autisme en rouw om mijn vader
Het overlijden van mijn vader in 2014 was misschien wel het zwaarste moment. Zijn ziekte was kort, maar intens: vijf weken van ziekenhuis, chemo en steeds verder achteruitgaan. Ik zat zelf al in een moeilijke periode: ik was depressief, kreeg de diagnose autisme en worstelde met een angststoornis. De geboorte van mijn zoon had ik nauwelijks verwerkt. Alles kwam ineens tegelijk.
Emoties kon ik toen bijna niet uiten. Vijf jaar heb ik erover gedaan om zijn overlijden een plek te geven. Zonder hulp had ik dat waarschijnlijk nog steeds niet gekund. Het meegaan in het hele ziekteproces was ook heel moeilijk voor mij. Ik was er overal bij, maar de beelden van mijn vader die zo veranderde, vergeet ik nooit meer. Van een sterke, zelfstandige man werd hij iemand die niet meer kon lopen of voor zichzelf zorgen. Dat was zo verdrietig om te zien. Elke dag huilde ik, al hield ik me groot als ik bij hem was.
De leegte en het onbegrip
Het is voor mij altijd onwerkelijk gebleven. Waarom moest mijn vader, die altijd zo sterk was, zo jong sterven? Ouders horen toch oud te worden? Waarom hij, en niet iemand anders die al langer ziek was? Die vragen blijven in mijn hoofd rondspoken.
De eerste weken na zijn opname beleefde ik elk jaar opnieuw. Die pijn stond stil, alsof de tijd bevroren was. Pas later leerde ik dat het oké is om het verdriet toe te laten, maar ook om verder te gaan.
Verlies blijft, maar ik blijf niet meer hangen
Door dat grote verdriet heb ik jarenlang weinig aandacht besteed aan onze trouwdag. Het voelde niet goed om te vieren als mijn vader er niet meer was. Toen mijn schoonmoeder een paar jaar geleden overleed, voelde het verdriet anders. Het was er, maar minder overweldigend. En vroeger, toen ik klein was en mijn oom overleed, ging ik niet naar de uitvaart. Ik durfde niet en voelde me schuldig tegenover mijn nichtje. Nu weet ik dat dat met mijn autisme te maken heeft. Ik hoef me niet meer schuldig te voelen.
Door alles wat ik meemaakte, merk ik dat ik nu soms afstand neem als iemand dichtbij me ernstig ziek is. Dat is niet omdat ik minder meeleef, maar omdat ik die diepe pijn niet steeds opnieuw wil voelen. Het is mijn manier van zelfbescherming.
Twee weken geleden moesten we onze hond weer laten inslapen. Ook dat was ontzettend moeilijk. We zagen hem achteruitgaan, en op een dag kon hij niet meer opstaan. Het was duidelijk tijd om hem te laten gaan. Hoe zwaar ook, we wilden hem geen pijn laten lijden.
Wat ik leerde over autisme en rouw
Autisme en rouw is voor mij een ingewikkelde combinatie. Het gaat niet alleen om verdriet, maar ook om de overprikkeling, de chaos in mijn hoofd en het vinden van woorden voor wat ik voel. Soms voelt het alsof ik vastzit in mijn eigen wereld. Maar ik leer steeds beter dat rouwen op mijn manier ook oké is. Dat het niet zichtbaar hoeft te zijn voor anderen om echt te zijn.
Het is een proces dat tijd kost, met momenten van diepe pijn en momenten van acceptatie. Maar elke keer weet ik: ik kom erdoorheen. Ik kan dit aan. En dat geeft me kracht om verder te gaan.