De gesprekken in huis gaan over van alles.
Soms grappig, soms puur functioneel en informatief en soms gaat het over levensvragen. Zoals nu.
Suus (17) denkt veel na. Over wie ze is, over wat haar anders maakt, over wat autisme eigenlijk is en over nog véél meer.
Ze weet ook wel dat ze veel dingen niet doet en wilt zoals anderen.
Ze denkt anders, ze leert anders.
Ze heeft niet die behoefte aan allerlei koetjes en kalfjes geklets maar wel aan interessante gesprekken.
Ze geeft niets om mode, wel om zachte fijne kleding.
En zo is er nog wel meer… maar is dat erg?
Ze vraagt zich ook af waarom daar eigenlijk een label voor nodig is.
Waarom moet het ‘autisme’ heten?
En waarom is het een ‘stoornis’ of ‘afwijking’?
Wie bepaalt eigenlijk wat een afwijking is?
Ze vindt zichzelf niet gestoord.
Ze is wie ze is en heeft geen idee waarom ze zou moeten zijn zoals anderen.
Marijke geeft haar groot gelijk. Legt haar uit ze een diagnose gekregen heeft om te zorgen dat er hulp kwam – het ging immers helemaal niet goed met haar op school – ze was totaal overprikkeld, boos en helemaal naar, ziek en angstig.
Nu ze weten dat het met autisme te maken heeft, is het makkelijker om haar te begrijpen en makkelijker om uitzonderingen op de standaard regels (zoals school) te krijgen en haar leven in te delen zoals dat wel bij haar past.
Zodat ze dus ook weer wel goed in haar vel zit.
Suus concludeert dat ‘autisme’ wat haar betreft dus gewoon een label is dat andere mensen nodig hebben om haar te begrijpen.
Andere mensen hadden het nodig als reden om te stoppen met proberen haar te pushen in de ‘gebruikelijke standaard’ die niet eens bij haar past!
Andere mensen hadden dit nodig om haar te kunnen helpen – en ze is wel blij met de hulp en ze heeft er veel van geleerd.
Maar het is toch wel gek eigenlijk dat daar een label voor nodig is…
Ze hadden toch ook gewoon naar haar kunnen luisteren zonder label…
… of luisteren mensen dan gewoon anders???
Fijn om te lezen hoe een ander haar leven beleeft. Hoewel mijn autisme er anders uitziet, vind ik het toch heel interessant. Juist omdat iedereen er anders instaat, kun je je alleen voelen, je bent tenslotte de enige die het op deze manier beleeft. Door kennis te nemen van de belevenissen van anderen maak je met elkaar een groep. Je hoort ergens bij. Doorgaans heb ik niet zo in de gaten dat ik ergens tóch alleen ben. Het doet me goed te lezen hoe iemand anders zijn/haar leven met autisme ervaart.
Ja mooi dat je dit zo noemt! Dank je wel
Ik heb het ook vaak gezien als de overheid/mensen vinden het nodig om iets in een hokje te plaatsen, Maar een label kan ook weer jezelf en de ander helpen jezelf te begrijpen, hoe zit ik in elkaar. Veel kennis over autisme vind je in boeken, maar ja alles wat in de boeken staat hoeft echter niet altijd van toepassing te zijn, je hebt dit wel en dat andere weer niet, vaak zijn veel dingen wel herkenbaar. Het rare is ook dat ik ook niet weet wat het is om het niet te hebben, als je een dag geen autisme zou hebben zou je autisme misschien beter begrijpen.
Dank je wel voor deze aanvulling! En ja – een vergelijk hebben, zou het wellicht makkelijker maken om het verschil te herkennen – maar die optie zal denk ik nooit bestaan.
Ja mensen luisteren gewoon anders.
Als je hun beeld van “normaal” in twijfel trekt, door een (minstens) even realistische andere kijk ook maar te noemen, dan schieten mensen in de verdediging.
Als je ze preventief gelijk geeft door deze minstens even realistische kijk, alvast een hersenafwijking te noemen, kunnen we deze onnodige verdediging overslaan, en het gesprek voeren waar we letterlijk om vragen.
Ik twijfel zelf ook vaak over de diagnose. ik heb geen ‘officiële’ diagnose, maar wel een diagnose via psycholoog van de arbodienst. Voor mij viel toen (ik was 51 jaar toe ik deze diagnose kreeg) heel veel op zijn plek.
Maar nog steeds twijfel ik over een officiële diagnose, want wat voegt het nu toe? En moet ik het toch al overvolle zorgsysteem belasten? Lastig vind ik het. Ik heb er nog geen antwoord op.
Het is ook niet 1-2-3 makkelijk. Wat vaak helpend is, is om na te gaan wat de functie van de diagnose voor jou is – dus inderdaad ‘wat voegt het toe?’. Als het is omdat je zelf twijfelt over of hetgeen je merkt bij autisme hoort of wat anders, als het helpend is in het begrijpen van jezelf en uit de ‘overleefstand’ te komen of als het nodig is voor het ‘openen van deuren’ in zorgland, dan heeft een officiële diagnose zeker nut. Succes met je afwegingen in elk geval!
Ik ben vorig jaar gediagnosticeerd. Dat hielp mij om eindelijk mijn leven goed in te richten, op mijn 56ste en het helpt om goede hulp te krijgen. Immers, veel kenmerken van autisme kun je ook vinden bij andere stoornissen, aandoeningen enz. Ik heb vele gehad in mijn leven. Ik beschrijf in mijn boek ‘Van burn-out naar burn-out’ dat binnenkort uit komt hoe dat label mij geholpen heeft en vergelijk het met bijvoorbeeld mijn kanker diagnose. Als ik dat niet had gehad, en twee dagen later was geopereerd, was ik er nu niet meer geweest. Door de juiste diagnose ben ik goed geholpen. Waarom zou dat voor autisme anders zijn?
Nou precies! Als er geroepen wordt dat er nu te snel en teveel gediagnosticeerd wordt, leg ik het ook vaak uit aan de hand van een diagnose op fysiek vlak. Daar vinden we het normaal en zelfs goed als er op tijd gediagnosticeerd wordt en redt het levens. Dat geldt ook voor oa autisme – zeker als deze diagnose zorgvuldig gesteld wordt. Die krijg je niet zomaar ‘bij een pakje boter omdat het mode is’…
Ik lees in de reacties van: leeftijden waarop men de diagnose kreeg. Bij mij gebeurde dat toen ik 69 jaar was. Je zou kunnen zeggen: “mosterd na de maaltijd”, maar zo heb ik het niet ervaren. Wel bracht het een enorme schok teweeg, niet eens de diagnose, maar de opmerking van onze relatietherapeut. Op een keer vroeg zij mij, of ik er bezwaar tegen had om een test te doen, want, zei ze: “ik heb bij u iets gezien wat zou kunnen wijzen op autisme”. Ik zei dat ik geen bezwaar had. “Mooi”, zei ze,”ik ga nu drie weken op vakantie, en daarna zetten we het in werking”. Op weg naar huis, en de dagen erna, begon het besef door te sijpelen dat ik niet normaal was. Drie weken lang stormde het in mij, en kwam tot niets. Er schoten mij beelden te binnen uit mijn schooljaren, en later. Ik ging begrijpen waarom ik geen schoolvriendjes uitnodigde bij ons thuis, de opmerking van een leraar, die zei dat ik later, wanneer ik bij mijn vader zou werken als automonteur, ik zijn auto mocht onderhouden. Zonder de reden te noemen waarom hij dat zei. Dit alles en meer nog voordat de diagnose gesteld was ! Ik ben nu 80, en wekelijks komt er iemand uit de organisatie Voorzet bij ons op gesprek.
ja zo zie je maar hoe belangrijk zo’n diagnose kan zijn – ook om met terugwerkende kracht dingen uit het verleden te begrijpen. Toevallig kwam dit gisteren tijdens een lezing die ik gaf ook weer naar voren bij een vraag over diagnostiek op late leeftijd.